Par Gadiri Mohammed Tlemcen : la journée d’étude
régionale ouest des Registres des cancers :
« Mise en place d’un réseau intranet et un projet de la charte d’éthique des Cancers ».
La journée d'étude régionale ouest des registres des
cancers s'est tenue ce lundi et mardi à la bibliothèque du centre
hospitalo-universitaire Dr Tedjini Damerdji de Tlemcen par la présentation des
conférences inaugurales sur " le plan cancer et place des registres "
par le Pr Zoubir Ahmed Fouatih coordinateur régional, " la charte éthique
des registres des cancers " par le Pr Kaouel Meguenni, et d'autres communication sur " la mise
à niveau des outils de stockage de données, installation et démonstration du
logiciel Cancer-5, la stratégie régionale pour les études de terrain, la mise
en place de programmes locaux de prévention
et de dépistage, les études de survie, la survie exemple du registre de
Saïda, et aussi la présentation des données des registres des wilayas d'Oran,
Tlemcen, Bechar,El Bayadh, Naama, Adrar, Tindouf, Sidi Bel Abbés, Mostaganem,
Ain Temouchent, Saïda, Mascara, Tissemsilt, Tiaret et Relizane.
Cette journée a été ouverte par le directeur de la
santé et de la population, le Dr. Khelil Toufik en présence du directeur du
centre hospitalo-universitaire Mazouni et des praticiens spécialistes a
souhaité la bienvenue aux participants en soulignant « qu'elle entre dans le cadre
des dispositions du plan de cancer initié sous l'égide de son excellente le
président de la république Abdelaziz Bouteflika. Et il y a le volet information
et communication et qu'elle s'inscrit dans cette logique de l'évaluation du
registre des cancers, avec d'autres mesures et dispositions nécessaires à
prendre, et d’autres qui ont été prises précédemment et on est entré de plein
dans l'application du plan cancer. Dans notre wilaya, des dispositions
matérielles ont été prises, dont notamment le dépistage du col de l'utérus, du
sein, la mise en place du centre de lutte contre le tabac, d’une stratégie
préventive et d’autres etc.
Quant au Pr. Zoubir Ahmed Fouatih coordinateur de
l'ouest, il a indiqué que cette rencontre scientifique du registre des cancers
de l'ouest entre dans « le cadre de l'évaluation, et de concertation et du plan
national initié par le président de la république Abdelaziz Bouteflika. Et
donc, nous allons identifier les différentes tendances au niveau régional qui
vont nous permettre de prendre toutes les dispositions pour diminuer au mieux
l'ampleur de cette maladie et de l'incidence des différents cancers.
Ces Journées sont régulières et pour cette année, on a
été accueilli par les collègues de Tlemcen et nous les remercions. A l'issue de
cette journée, nous allons initier la mise en place d'une charte de ce registre
sous l'égide du Pr. Meguenni. Et aussi, le réseau intranet, avec les
technologies de l'Information et de la communication, va nous permettre d'être
toujours en contact permanent avec les différents responsables des quinze
wilayas de l'ouest et du sud-ouest du pays. Et avec, on peut échanger des
données pour pouvoir avoir des informations fiables au niveau de chaque wilaya,
et de compléter ces informations. Il y a également la charte d'éthique des
registres des cancers, pour la confidentialité de l'information concernant le patient
; cette information doit être protégée et c’est logique, et il faut un minimum
de l'éthique avec des règles de base à respecter.
Donc, c'est un état des lieux, avec un système d'information et des objectifs à atteindre ».
Le Pr Kaouel Meguenni, de son côté a présenté une
conférence sur le projet « la charte éthique des registres des cancers», qui a
été discuté et de la proposer au niveau national avec pour buts de protéger la
confidentialité des données personnalisées.
Devant l'ampleur de cette maladie, l'Algérie a mis en place son plan pour atténuer de façon significative les effets sur la population algérienne. Adopté en 2015 et s'étalant sur cinq ans 2025/2019 par les plus hautes autorités de l'Etat et ce plan s'est fixé plusieurs objectifs centrés sur le patient, la maladie, le dépistage, la prévention et l'information.
Un registre du cancer est une source primaire pour les
stratégies de contrôle du cancer; il peut être une source d'études de cohortes
et d'essais cliniques, et peut être surtout, le point de départ pour l'analyse
de la survie, si l'enregistrement des décès dans les services d'état civil
obéissait à une démarche exhaustive, standardisée et fiable à travers
l'établissement du certificat de décès obligatoire tel que recommandé par
l'organisation mondiale de la santé et prévu par le programme de surveillance
des causes de décès. L'enregistrement du cancer, processus de collecte continue
et systématique de données sur l'incidence des cancers, est le fruit de
l'effort soutenu et continu d'une équipe ; mais aussi l'engagement de
l'institution " selon la préface du Pr Kaouel Meguenni Directeur du
registre des cancers de Tlemcen.
Dans cette même optique, un atelier d’initiation au
logiciel CancerReg5 présenté par le Dr. Regagba et le Pr. Kaouel Meguenni fut
tenu dont l’objectifs essentiel est répondre aux questions : c’est quoi le
logiciel CanReg5 ? Quel est sa mission ? Comment l’installer, l’utiliser
(saisir, gérer et analyser les données).
CanReg est un logiciel libre développé par le Centre international
de Recherche sur le Cancer (CIRC) pour la saisie, le stockage, la vérification
et l’analyse des données des registres du cancer basés sur la population.
Le logiciel CanReg5 est
mis à jour avec des contrôles de cohérence selon les directives internationales
: Age/Date d’incidence et date de naissance
; Age/Localisation/Type histologique (Classification internationale des maladies
pour l’oncologie, troisième édition [CIM-O-3]) ; Localisation/ Type histologique
(CIM-O-3) ; Comportement/Localisation (CIM-O-3) ; Comportement/ Type
histologique (CIM-O-3) ; Base de diagnostic/ Type histologique (CIM-O-3).
Projet de Charte de Confidentialité du Registre des
Cancers de Tlemcen (présenté par le Pr. Kaouel Méguenni)
Préalable
Le Registre des Cancers de Tlemcen (RCT), produit en
routine des résultats sur l’incidence des cancers pour la population résidant
dans la wilaya de Tlemcen (effectifs et taux standardisés), par site
anatomique, par sexe et par période. Il assure un recueil continu et exhaustif
de données relatives aux nouveaux cas de cancer résidant dans un territoire
bien défini, en général l’établissement quel que soit le lieu où sont effectués
les soins.
Ce recueil, les traitements spécifiques qui en
découlent et les contrôles de « qualité » se font selon des règles
internationales et une méthodologie bien définie commune aux registres.
La présente Charte de confidentialité du Registre du
Cancer de Tlemcen (RCT) fait partie intégrante du règlement interne du RCT ;
cette charte a pour objectif principal de protéger de manière permanente la confidentialité
des données à caractère personnel du patient même après sa mort, ainsi que les
données relatives à la source de données.
Le principe de confidentialité s’applique tant aux
données nominatives qu’aux autres données collectées dans le cadre du RCT, quel
que soit le mode d’archivage ou le mode de transmission.
Le registre de Tlemcen, publie régulièrement et de
façon périodique les données d’incidence et de fréquence des cancers dans la
wilaya sous forme de rapport triennaux. Activité de rétro information pour tous
les collaborateurs et services fournisseurs de données mais aussi un outil
d’aide à la décision aux autorités sanitaires de la Wilaya. Le RCT constitue,
entre autres, une source non négligeable de données à toute la communauté
universitaire et de chercheurs.
1. Objet de la Charte de confidentialité du RCT
2. Champ d’application.
Les règles d'usage et de sécurité figurant dans la
présente charte s'appliquent à l’équipe en charge de la gestion du RCT ainsi
qu'à l’ensemble des collaborateurs.
Cette charte d’utilisation des données concerne tout projet d’étude
nécessitant la production de données spécifiques (Thèse, mémoire de fin
d’étude, master…).
3. Règle de base.
Tout membre du personnel affecté au RCT quel que soit
son statut, est tenu au secret professionnel. (Art. 394 bis. Art. 394 ter. Art.
394 quater. Et Art. 301. (Modifié) du code pénal Algérien). En conséquence,
aucune information concernant des personnes recensées par l’équipe affectée au
RCT ne doit être communiquée à des tiers. Afin de ne pas enfreindre
involontairement cette règle, en associant la notion de cancer avec une
personne sur laquelle nous enquêtons ou sur laquelle nous avons des
informations, certaines règles doivent être impérativement respectées (cf. §
5.1. Nous vous remercions de bien vouloir lire la Charte sur la protection des
données personnelles (ci-après dénommée « la Charte ») afin de connaître
l'usage qui est fait de ces informations.
4. Principes généraux
Le RCT est soumis à des règles strictes de
confidentialité et de sécurité de données.
- Pas de collecte des informations n’entrant pas dans
le cadre du RCT
- le Registre n’est pas autorisé à transmettre de
données nominatives. Seuls les enquêteurs des registres sont habilités à
recueillir des informations pour les cas notifiés. Tout recueil de données
complémentaires à partir des cas du registre doit se faire sous la
responsabilité du registre et les données communiquées par le registre seront
rendues anonymes.
- Élaboration de procédures afin de garantir la
sécurité de ces informations et à répondre de la manière la plus complète et la
plus précise possible concernant toute interrogation relative aux dites
données.
Toutes les informations sont couvertes par le secret
professionnel et ne peuvent être communiquées qu’à des destinataires habilités
et des personnes autorisées en vertu de la loi.
- Ne jamais jeter dans les corbeilles à papier des
listes nominatives de patients. La broyeuse du service doit être
systématiquement utilisée.
- Ne jamais laisser de fiches d’enquête dans un
endroit où des personnes extérieures au Registre sont susceptibles de passer.
En fin de journée rassembler les documents nominatifs dans l’armoire fermée à
clé, fermer les portes des bureaux à clé.
5. Règles liées à la demande d’extraction de données.
Un projet écrit doit impérativement être soumis au
responsable du Registre, associé à un engagement signé par l’encadreur ou
responsable de la formation de l’intéressé (annexe 01) après autorisation
dûment signée par les directeurs général du CHU ou du directeur des activités
médicales 5.1. Contenu du document écrit à soumettre au responsable du
Registre.
Le document présentera le protocole d’étude envisagé
où seront décrits :
a. Les questions auxquelles le projet veut répondre,
les hypothèses de travail, l’état des connaissances sur le sujet (revue de la
littérature).
b. La description de l’étude envisagée :
- Les objectifs
- Le matériel et les méthodes
- population étudiée
- définition des cas
- variables recueillies et fiche de recueil de
l’information
- indicateurs étudiés et analyse statistique
- Les résultats attendus de l’étude.
c. Les informations demandées au Registre avec
notamment :
Le type de cancer étudié (le registre utilise le
codage de la classification internationale des maladies appliquée à
l’Oncologie-3ème révision). Il est important d’avoir défini au préalable les
codes topographiques et morphologiques
souhaités.
- Les années étudiées.
d. Les partenaires du projet avec une description de
leur niveau d’intervention. Les modalités de collaboration avec le Registre
seront décrites précisément (prestataire de service ou partenaire
scientifique).
e. Le calendrier d’étude envisagé.
f. Le type de valorisation envisagé et notamment la
place du Registre en cas de publication
g. Les modalités de financement de l’étude. Le
financement du Registre sera discuté en
fonction de son niveau d’intervention dans le projet
et de la charge de travail correspondant à la demande.
5.2. Contenu de l’engagement (annexe).
Le document et l’engagement doit déposer chez la
secrétaire du service d’épidémiologie et de médecine préventive CHU Tlemcen.
5.3. Modalités de réponse du Registre et suivi du
projet :
Après examen du protocole d’étude par l’équipe du RCT,
le responsable du Registre effectuera une réponse à l’investigateur du projet.
Les demandeurs d’accès aux données acceptés seront classés par date et convoqué
pour une consultation des données en une seule journée par semaine (chaque
mardi du 10h à 12h) sauf jours férie et congés.
CHARTE DE CONFIDENTIALITÉ UTILISATION DES DONNÉES
DU REGISTRE DU CANCER DE TLEMCEN
Engagement
Toute personne ayant accès aux données du registre du cancer
de Tlemcen, quel que soit son statut, est tenue au secret professionnel. Toute
rupture de ce dernier peut conduire à des poursuites pénales. Aucune
information, directement ou indirectement nominative, détenue par le registre
ne doit être communiquée à des tiers sans autorisation. Afin de ne pas
enfreindre involontairement la Loi, certaines règles doivent être
impérativement respectées.
Je m’engage
1.- À n’utiliser les données transmises par le registre du
cancer que dans le strict cadre de l’étude concernée par ma demande, à n’en
faire aucun autre usage et à procéder à la destruction du fichier informatique
comportant les données du registre dès l’étude terminée. Aucune utilisation de
ces informations ne doit être faite à des fins autres que celles prévues dans
le protocole. Toutes les informations sont couvertes par le secret
professionnel et ne peuvent être communiquées qu’à des destinataires habilités
et des personnes autorisées en vertu de la loi.
2.- A Citer le Registre des cancers de Tlemcen comme source
d’information (référence).
3.- A fournir la ou les publications relatives à
l’utilisation du RCT avec la mention :
« Données du Registre des Cancers de Tlemcen », copie, tiré
à part ou pdf.
Je déclare avoir pris connaissance de la Charte de
Confidentialité du registre et m’engage à tout mettre en œuvre pour assurer la
protection des données personnelles des patients sur lesquels j’effectue une
recherche.
Date :
Nom Prénom :
Poste occupé :
Signature précédée de la mention « lu et approuvé ».
GADIRI MOHAMMED
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